こんばんは。
通院のたびに、胸がチクッと痛む
荒馬です。
小小凡師くんは、重度心身症児です。
以前も書きましたが、
出産時のトラブルにより、
脳性麻痺（低酸素性虚血性脳症）となり、
医療的ケアが必要です。
現在は、特別支援学校小学部に在籍。
看護師さん配置が今年度はないので、
訪問生として、
先生に自宅に来てもらっていましたが、
4月から通学生として、学校に通えるため、
年明けからは、
週に3日、荒馬が同行して、
スクーリングをしながら、
学校生活に慣れるための通学をしています。
北海道から秋田県に移住して、
もうすぐ1年が経ちます。
移住が決まり、気がかりだったのは、
通院する病院と福祉支援の体制でした。
北海道のしかも道北は、
大きな都市が少ないので、
その分、大都市の病院や施設が
中心となって、
地方でも同レベルの体制が組めるよう、
地域連携が密で、福祉も医療も学校も、
大変充実しており、
安心して生活できました。
今は、これまでと比べると、
少し大変です。
病院も、３つの市を掛け持ち。
かかる診療科も多く、1ヶ月の3分の1は、
通院しています。
片道1時間半・50分・15分。
近くの病院だけで済まないのが現状です。
高齢者が優先で、小児は後回しです。
分かっていて移住したので、
慣れればなんてことは無いのですが、
何より大事なのは、
荒馬自身の健康管理です。
訪問看護などの支援も受けづらい上、
通院するためには、
荒馬が連れて行くことになります。
その荒馬が健康で元気でなければ。
これは体もですが、心もです。
小小凡師くんも荒馬も、
よく「かわいそうにねぇ」と言われます。
好奇の目で、じっと見つめられ、
ヒソヒソと話す声も聞こえて来ます。
車椅子（バギー）で移動するのですが、
荷物も多く、バギーも大きいので、
「邪魔だなぁ」
「なんなんだよ」
と言われたり、
駐車場でも、グチグチと文句を言われることも…。
これまでの7年、
どこへ行っても、そんな声と視線を
見聞きしているのですが、
いつまでも慣れないものです。
そして、
若い人よりも、
荒馬と同年代、
もしくは、
荒馬よりも年上の人達の方が、
より辛辣です。
「気持ち悪い」
「変なのがうつる」
「（自分の子に）こわいねー。近寄らないんだよ」
これが現実なのだなぁと痛感です。
2年前に起きた、
神奈川県相模原市での事件。
TV・新聞・週刊誌・ネットで、
大きく取り上げられていました。
そして、
ネットで、
様々なコメントが書かれていたようです。
荒馬はあまり見ていないのですが、
それらを読んだ人が書いた記事を読みました。
賛否両論があるそうです。
犯人への賞賛のコメントもあったとか。
排除論などと言われていたようです。
排除論と聞くだけで、
荒馬は、
ただただ悲しく、寂しくなります。
かわいそう
生きている意味があるの？
邪魔だよなぁ。
そこに税金が使われてるなら、いらなくね？
生きる価値なし。
生産性ないじゃん。
全介助が必要で、できることは少ないけれど、
しかし、
生きているし、
心もあります。
こちらの言っていることを理解し、
言葉を話すことはできないけれど、
意思を伝えようと、
体のあちこちを使って、
表現しています。
今日は、2カ所の病院へ行きました。
いつもより、あたりが厳しい日でした。
日によりけり、人によりけり。
それでも、
胸がチクッと痛たみます。
小小凡師くんの方が、
傷ついているかもしれません。
帰宅してからは、
大好きなお兄ちゃん（小凡師くん）が
たくさん褒めてくれて、遊んでくれました。
荒馬も、
いつもより優しく、甘やかしました。
今日の辛さは、
今日のうちに洗い流してあげようと思います。
