こんばんは。
意思を伝えることについて
考えている荒馬です。
以前も書きましたが、
小小凡師くんは医療的ケアが必要な子です。
出産時のトラブルでしたので、
産声も聞いていません。
数ヶ月後には、
気管切開をして、
気管カニューレというものを付けました。
そこで呼吸をしています。
声帯の前あたりから切開し、
器具を付けているので、
声を出すことはできなくなりました。
もともと、
声を出せる可能性が低かったので、
声を出す可能性を信じるよりも、
自発呼吸が楽にできることを、
選択しました。
この7年、
凡師さん、小凡師くん、荒馬は、
小小凡師くんとのコミュニケーションを
大切にしてきました。
何かを伝えるのは、
言葉だけではないのだ。
それを改めて実感しています。
表情で、
自分の意思で動かせられる体の部位で、
小小凡師くんは、
一生懸命に伝えようとしてくれています。
彼が伝えたいことの半分も、
理解したり、
受け取れていないかもしれませんが、
読み取ろうと努力はしています。
小学生になり、
家族以外の人との関わりが増えてから、
【伝えたい】が大きくなっているように
感じています。
そして、
その手段も上手になっている気もします。
腕をあげる、指を動かす、
まばたきをする、眉間にしわを寄せる、
うなづく。
これまで、
医師と家族が頑張ってきたことが、
少しずつ、
本人の意思で表出できるように
なってきました。
まだ、YES・NOの返答だけですが、
大きく前進してきています。
家族は、
小小凡師くんの代弁者であり、理解者。
彼の動きや表情を見ながら、
アテレコしたりもします。
気を付けているのは、
こちら側の思いを、
小小凡師くんを媒体にして伝えることは
しないということ。
勝手に思いを決めてしまうと、
伝えること、伝わることの楽しさを
諦めたり、辞めてしまうかもしれないからです。
荒馬は、
いつか何らかの手段で、
思いを伝えられると信じています。
そのために今は、
こちらもたくさん声をかけ、
反応を引き出したり、
伝え方のパターンを会得して欲しいなぁと
思っています。
小小凡師くんが生まれるまでは、
伝達手段は話すこと。
これがスタンダードで、
身近にいないために、そのほかの手段は
イレギュラーなものでしたが、
小小凡師くんが生まれてからは、
その【当たり前】の数々が、
実は、
狭い世界の当たり前だったのだと、
思い知らされています。
当たり前を、当たり前のこととして、
できない人はたくさんいます。
そこに固執しすぎないように、
視野を広く、柔軟性を忘れずにいたいものです。
